'모야모야병' 뭐길래…"대학가고 싶다" 16세 소녀의 소원

[조이뉴스24 정명화 기자] 모야모야병을 앓고 있는 의뢰인이 고민을 털어놨다.

14일 방송된 KBS Joy '무엇이든 물어보살'에는 모야모야병을 앓고 있는 의뢰인이 엄마와 출연했다.

엄마는 딸에 대해 "키도 크고 건강해보인다. 어릴 때부터 똑똑하기도 했는데 문제는 모야모야 환자다. 병을 모르고 지내다 중 1때 발견했다. 그래서 수술을 했는데 학교에 다니기 힘들더라"고 말했다.

이날 방송에서 어머니는 "혈관이 연기처럼 가는데 일반인의 20% 밖에 없었다고 하더라. 응급실에 데려가는 날이 많다 보니 학교를 그만두고 독학으로 검정고시를 쳤다. 성인이 되면 대학에 보내려고 했는데 학교에 가고 싶다고 하더라"고 털어놨다.

모야모야병은 특별한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관(내경동맥의 끝부분)이 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환이다.

딸은 "대학교에 가고는 싶다. 학교를 제대로 못 다녔으니 외대에 가고 싶다"라며 통역사, 카페 사장, 티 마스터가 꿈이라고 밝혔다.

어머니는 "딸이 모야모야병 수술 후에 뇌경색이 와서 말도 못하고 아무 것도 못한 적이 있었다. 회복이 됐는데 자꾸 넘어지더라. 몸이 괜찮아졌나 싶을 때 심하게 아플 때도 있다. 밤새 토할 때도 있다"라고 우려를 표했다.

딸은 자신의 증상에 대해 "빈혈 증상이 오는 동시에 팔다리에 힘이 풀려서 넘어진 것"이라며 "병원에서는 다 조심하라고 하더라. 조심해야할 게 너무 많다. 찬 음식도 뜨거운 음식도 안 되고 매운 것, 단 것, 밀가루 다 안 된다"라고 답답한 심경을 토로하기도 했다.

이에 서장훈은 "어떤 직업이든 꼭 안 되어도 된다. 대전제는 너의 건강이다. 굳이 지금 대학에 갈 필요가 있나 싶다. 건강을 잘 유지해라"는 조언을 전했다.