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'아침마당' 이주형 "뒤센근육병 평균 수명 18세…살 수 있을 때까지 노래"


[조이뉴스24 정지원 기자] '아침마당' 이주형이 출연해 근육병을 딛고 새로운 꿈을 향해 노래하는 근황을 전했다.

22일 방송된 KBS 1TV '아침마당'에서는 이주형 하형준 이주은 고강민이 출연해 김무준과 대결을 펼쳤다.

'아침마당' 방송 화면 갈무리 [사진=KBS]
'아침마당' 방송 화면 갈무리 [사진=KBS]

이날 두번째로 무대에 오른 이주형은 휠체어를 타고 등장해 사연을 전했다.

이주형은 "30년 만에 세상 밖으로 나왔다. 나는 초등학교 2학년 때 뒤센 근육병 진단을 받았다. 근육이 서서히 빠지는 병이다. 평균 수명이 18세라고 의사는 말했다. 다리에 힘이 없어서 자주 넘어졌고 친구들은 '다리 XX'이라 놀렸다. 나는 왜 놀림을 받아야 하는지 억울하고 사는 게 힘들었다. 그냥 18세까지 살다 가자, 부모님께 폐 끼치지 말고 가자 생각했다. 그러나 18세 넘어서도 나는 살았고 부모님 도움으로 대학도 갔다"고 밝혔다.

이어 그는 "그러다 문제가 생겼다. 대학을 다니다 크게 넘어져 발목을 다쳤는데 그 후 내 근육이 많이 빠졌고, 힘들게 걸었던 것조차 아예 걸을 수 없게 됐다. 세상이 무서웠다. 마음의 문을 닫고 5년간 집에서 나오지 않았다. 그러다 자다 일어난 날, 방바닥에 엎어져 버렸다. 힘이 없어서 일어나지 못했고 숨이 막힌 채 6시간을 엎어져 있었다. 그 때 이렇게 죽으면 부모님께 너무 미안하겠다 생각했다. 나를 돌보느라 가슴에 큰 멍이 든 부모님께 웃을 일 하나 드리지 못했는데"라며 자신이 세상 밖으로 나오겠다는 결심을 한 순간을 전했다.

이주형은 "그 때 다행히 퇴근하신 어머니가 나를 구해줬고 우리는 부둥켜 안고 펑펑 울었다. 나는 부모님을 위해 뭐든 하고 싶었다. 처음으로 꿈을 가졌고 세상 밖으로 나왔다. 나는 세상을 향해 노래를 부르고 있다. 내가 살고 있다는 걸 느꼈다. 살 수 있는 날까지 열심히 살겠다"고 '바램'을 열창했다.

/정지원 기자(jeewonjeong@joynews24.com)




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